MINISTÈRE DE L'ÉDUCATION NATIONALE



MINISTÈRE DE L'EMPLOI
DE L'ENSEIGNEMENT SUPÉRIEUR


DU TRAVAIL
ET DE LA RECHERCHE

ET DE LA COHÉSION SOCIALE


DEMANDE DE
VALIDATION DES
ACQUIS DE
L'EXPÉRIENCE

LIVRET DE PRÉSENTATION DES
ACQUIS DE L'EXPÉRIENCE

(Livret 2)

Intitulé du diplôme visé :
Diplôme d'État d'Éducateur Spécialisé

Identité

NOM : ZULIAN
Vos prénoms : Frédéric,
Votre date de naissance :

Adresse :
Code postal :

Commune : Colomiers

Tél. domicile :

Tél. travail :
Adresse professionnelle :
Code postal :

Commune :

Cadre réservé à l'administration

Date de la décision de recevabilité :
N° de dossier :
Date de réception du Livret 2 :

Sommaire

Attestation sur l'honneur page 4

1- Vos motivations page 5

2- Vos expériences, salariées, ou bénévoles page 6
2-1 Votre parcours professionnel page 6

3- Votre parcours de formation page 7

4-1 Présentation du cadre de votre intervention page 8
4-1-1 Votre emploi ou votre fonction bénévole page 8
4-1-2 L'environnement institutionnel de votre structure page 9
4-1-3 Votre structure page 10
4-1-4 Votre position dans cette structure page 15
4-1-5 Vos activités page 20
4-1-6 Le public avec lequel vous travaillez page 21

4-2 Description de situations de travail significatives en lien avecles fonctions du référentiel professionnel page 22
4-2-1 Première situation de travail page 22
4-2-2 Deuxième situation de travail page 30
4-2-3 Troisième situation de travail page 34
4.2.4 Quatrième situation de travail page 38

4.3 Analyse globale de cette expérience page 47
4.3.1- Principes d'actions et objectifs page 47
4.3.2 - Sources d'information et de documentation page 49
4.3.3 - Participation au fonctionnement collectif de la structure page 50
4.3.4 - Degré d'autonomie et d'initiative page 51
4.3.5 - Évaluation de votre intervention page 54
4.3.6 - Compétences mises en oeuvre page 55

5- Sommaire des documents annexés page 56

6- Glossaire page 58

Attestation sur l'honneur

Je soussigné Frédéric ZULIAN,

certifie sur l'honneur l'exactitude des informations figurant dans le présent livret.

Fait à ..................................

Le .............................

Signature

Vos motivations

J'ai commencé à travailler dans le courant des années 80 dans le secteur socio-culturel au sein des Maisons des Jeunes et de la Culture.

Militant et bénévole lors des premières années, je suis devenu professionnel au fil du temps notamment avec l'obtention du DEFA (Diplôme d'Etat aux Fonctions d'Animateur).

J'ai donné une nouvelle orientation à mon cursus professionnel lorsque, souhaitant travailler plus dans le domaine éducatif * en intervention plus individuelle et moins dans l'animation de groupe, j'ai opté pour le secteur médico-social.

Au cours des dernières années, mes fonctions au sein de la MECSS de Castelnouvel ont évoluées et se sont développées.

A l'origine, mon poste consistait en l'animation d'activités et la réalisation d'actions éducatives, j'exerce maintenant de nombreuses fonctions à responsabilité et je supervise dans mon équipe le travail de plusieurs intervenants.

L'inscription dans ce cursus est motivée par le désir de faire officiellement reconnaître des compétences que j'exerce régulièrement au travers des fonctions attribuées par ma Direction.

Cette démarche s'inscrit aussi dans l'évolution de mon parcours professionnel au sein de la Maison d'Enfants de Castelnouvel.

J'exerce à ce jour les mêmes fonctions que celles des éducateurs spécialisés de mon établissement.

Le choix du diplôme dans le cadre de la VAE s'est donc naturellement porté vers le diplôme d'état d'Éducateur Spécialisé.

* Cf fiche « animateur et éducateur » P 60

4.1 PRÉSENTATION DU CADRE DE VOTRE INTERVENTION

4.1.1 - Votre emploi

La structure (association, établissement, collectivité, service ...) dans laquelle vous exercez votre emploi :
Nom : Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé
Statut juridique : MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé)
Activité principale : Accueil et prise en charge d'enfants et jeunes adultes souffrant d'épilepsie et de troubles associés.
Adresse :

Code postal :

Commune :
Effectif :

Intitulé de votre emploi : Educateur
Date d'entrée dans l'emploi :
Date de fin d'emploi : En activité
S'agit-il d'un emploi ? :
A temps plein : Oui

· 4.1.2 - L'environnement institutionnel de votre structure

Au cours des expériences que je présente dans ce mémoire, j'ai eu à intervenir dans deux structures différentes (La Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé de Castelnouvel et la Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé du Col des Marrous.

Ces deux établissements font partie de la même institution : L'Union de Gestion des Etablissements et des Caisses d'Assurance Maladie de Midi-Pyrénées et de Languedoc-Roussillon.

• Les Unions de Gestion des Établissements des Caisses Assurance Maladie, origine et historique

Les Unions de Gestion des Etablissements de Caisses d'Assurance Maladie ont été créées par l’arrêté du 10 Avril 1998 (paru au Journal Officiel du 23 Avril 1998).

Elles ont pour but d’assurer l’orientation et la gestion des établissements sanitaires et médico-sociaux de l’Assurance Maladie, en conformité avec les dispositifs de planification régionaux et départementaux et les priorités fixées par les Agences Régionales d'Hospitalisation.

Cette volonté s’est exprimée dans les ordonnances du 26 Avril 1996.
Leur mise en application a conduit l’Etat et la Caisse Nationale d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés à conclure une convention d’objectifs et de gestions qui consacre la participation de l’Assurance Maladie à la mise en oeuvre des politiques hospitalières et de santé publique, affirme la volonté de placer les établissements gérés par les organismes d’Assurance Maladie dans le cadre des règles de gestions communes à l’ensemble des établissements.

La création des Unions pour la Gestion des Etablissements de Caisses d’Assurance Maladie (UGECAM), nouvel organisme de Sécurité Sociale, est le moyen retenu par la Caisse Nationale d'Assurance Maladie, pour apporter aux établissements et aux caisses, l’autonomie juridique et stratégique nécessaire à l’accomplissement de leurs missions propres.

• L'UGECAM Midi-Pyrénées/Languedoc-Roussillon

L'UGECAM Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées est administrée par un Conseil comprenant 18 membres, désignés parmi les administrateurs des Caisses Régionales et Primaires d'Assurance Maladie du Languedoc-Roussillon et de Midi-Pyrénées (8 représentants des employeurs, 8 représentants des assurés sociaux, 2 représentants de la Mutualité Française, 2 représentants des employés et 1 représentant des cadres).

L'UNION gère neuf établissements (Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique, Clinique, Centre de Rééducation ...) ; son siège est situé à Castelnau-le-Lez dans la banlieue Montpelliéraine.

L'UGECAM Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées étend ses compétences sur ces deux régions administratives et compte 18 agréments regroupés en 11 sites, 8 oeuvrant dans le secteur sanitaire et 10 en médico-social, offrant au total 1 125 lits et places.

L'Union emploie près de 1100 salariés pour un budget total de 50 millions d'euros.

3. La Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé de Castelnouvel

La Maison d'Enfants de Castelnouvel est gérée par l'UGECAM de Midi-Pyrénées et Languedoc Roussillon.

Le financement de la Maison d'Enfants de Castelnouvel est assuré par l'Agence Régionale d'Hospitalisation de Midi-Pyrénées.

Notre tutelle (Ministère des affaires sociales) est représentée par la Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales.

La Maison d'Enfants est située en périphérie de l'agglomération toulousaine (Léguevin) et participe au Service Public Hospitalier.

Nous développons une activité de soins de suite et de réadaptation, spécialisée dans l'épilepsie sévère avec troubles associés, disposons de 65 lits d'internat et 15 places de semi-internat.
L'établissement est agréé pour l'accueil d'enfants et adolescents de 6 à 18 ans, avec dérogations possibles.

La MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) fournit une offre pédago-éducative complète et diversifiée comprenant :

• Une école primaire associant instituteurs et éducateurs,

• Un lycée professionnel, des intégrations scolaires dans les établissements voisins,

• Un internat modulable (à la quinzaine, à la semaine, un ou deux soirs par semaine).

• Des relais avec des familles d’accueil, le week-end,

• Une préparation à la sortie par un projet d’autonomie dans des appartements,

• Le développement d’activités innovantes pour les jeunes épileptiques : sports, sorties ...

Sur le plan médico-technique, la MECSS offre :

• Des compétences médicales reconnues en épileptologie,

• Un système d’enregistrement EEG (Electro-encéphalogramme) original,

• Une infirmerie fonctionnant en continu,

• Une équipe de référence au sein de la Ligue Française Contre l’Epilepsie,

• Une convention avec le CHU de Toulouse.

L'originalité de la MECSS se retrouve au travers de son approche globale du patient :

• Echanges pluridisciplinaires systématisés,

• Méthode du Projet Individualisé,

• Prise en compte des troubles psychopathologiques associés,

• Travail transversal approfondi dans le cadre du Projet d'Etablissement,

• Un engagement dans la démarche qualité/accréditation, dans la suite d’un Contrat d’Objectifs et de Moyens.

• L'Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique du Col des Marrous (ITEP).

Le Centre du Col des Marrous est situé dans les Pyrénées Ariégeoises, à proximité de Foix, préfecture de l’Ariège.

L’établissement a une double mission en accueillant des enfants présentant des troubles du comportement dans le cadre d'une activité médico-sociale et en recevant des enfants atteints de pathologies respiratoires dans le cadre d'une activité sanitaire.

Le centre est mixte dans ces deux disciplines (Maison d'Enfants à Caractère sanitaire spécialisée et Institut de Rééducation).

L'Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique (Nouvelle dénomination des Instituts de rééducation) comprend 10 lits d’internat de semaine pour des enfants de 6 à 13 ans orientés par la Commission Départementale de l’Education Spéciale.
L'équipe de travail est composée d'instituteurs et éducateurs spécialisés, psychologue, psychomotricien, orthophoniste, assistante sociale.

La Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisée intègre 30 lits de soins de suite et réadaptation, en hospitalisation complète pour des enfants de 5 à 13 ans.
Le centre offre une possibilité d’accueil d’enfants plus jeunes en séjour «Parents-Enfants».
La Maison d'Enfants participe au Service Public Hospitalier, son équipe est composée de Médecins, infirmiers, psychologues et d'une assistante sociale.

L'établissement termine actuellement sa restructuration. La MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) du Col des Marrous prenant en charge les enfants souffrant d'asthme a fermé et laisse la place à un Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique depuis le début de l'année 2005.

Cette fermeture est due au changement de prise en charge de l'asthme. Les traitements se font de plus en plus en ambulatoire.

L'établissement ne répondait plus aux besoins de santé publique.

• La tutelle :

La DDASS (Direction départementale des Affaires sanitaires et Sociales) exerce une tutelle sur les établissements de Castelnouvel et du Col des Marrous.

La Direction générale de l'action sociale est une Direction du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité.

Cette Direction a pour mission de définir et de mettre en œuvre la politique de solidarité et d'insertion sociale.

• Nous travaillons en collaboration avec différents partenaires :

1) Les Commissions Départementales de l'Education Spéciale

Une notification de la CDES est aussi nécessaire pour désigner un établissement lors d'une sortie.

Dans ce contexte, je réalise le rapport éducatif qui sera intégré au dossier transmis à la CDES pour les enfants dont je suis le référent.

L'Education Nationale :

Une école élémentaire ainsi qu'un Lycée d'Enseignement Privé sont intégrés au sein de la Maison d'Enfants.

Les éducateurs travaillent en collaboration avec les instituteurs qui sont parties intégrantes de l'équipe pluridisciplinaire.

Nous travaillons en collaboration à la rédaction des Projets Individuels au sein de l'équipe pluridisciplinaire.

Une fois par semaine lors des Réunions d'Actions Pluridisciplinaires*, nous étudions en collaboration les stratégies à mettre en oeuvre dans le suivi des enfants des groupes et des classes concernés.

*Les Réunions d'Action Pluridisciplinaire, composées de la neurologue, la psychologue, la chef de service éducatif, une infirmière, l'institutrice et de l'équipe éducative du groupe concerné, ont lieu une fois par semaine.

Elles permettent de faire le point des difficultés rencontrées par les différents professionnels dans le suivi des enfants et de présenter les différents projets en cours.

Au quotidien, nous avons un travail de liaison et d'échange avec les instituteurs, lorsque nous les amenons à l'école et quand ils les ramènent.

Nous échangeons sur les problèmes de comportement à l'école ou sur le groupe d'internat.

3) Les autres institutions

Dans le cadre de la réalisation des Projets Individuels, nous travaillons avec différentes structures extérieures :

• Les hôpitaux de jour

• les Centre Médicaux Psycho Pédagogique (C.M.P.P)

• les Instituts Médicaux Educatifs (I.M.E)

• les Institut Médicaux Professionnel (I.M.P)

• les Centres d’Aide par le Travail (C.A.T)

Exemple : Arlette est prise en charge en semi-internat sur le groupe 3-4 (groupe des petits) à Castelnouvel. Cette prise en charge est réalisée conjointement avec un hôpital de jour.

Dans ce cadre, en tant qu'éducateur référent de cet enfant, je participe aux réunions de travail avec l'équipe de l'hôpital de jour. J'effectue le travail de liaison quotidienne ainsi que les éventuelles adaptations nécessaires de son emploi du temps en fonction des activités mises en place dans les deux structures.

Ces actions sont réalisées en collaboration avec la famille.

Lors de la préparation des départs de la structure, j'accompagne les enfants avec les parents lors de la première visite de l'établissement.

· 4.1.3 - Votre structure

La MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) de Castelnouvel est un établissement de soins pour enfants épileptiques.

Nous sommes donc spécialisés dans la prise en charge d'enfants épileptiques avec des troubles du comportement associés.

L'établissement a été accrédité par l'Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé en 2003, sa capacité est de 65 lits d'internats et de 15 places de semi-internat.

La MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) de Castelnouvel est un établissement sanitaire destiné à recevoir des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d'épilepsie, dont l'état de santé nécessite de pratiquer des examens et soins particuliers en vue d'équilibrer le traitement et de rechercher les conditions d'une adaptation sociale, scolaire et professionnelle.

Les objectifs de l'établissement sont d'apporter la tolérance à la maladie et à son vécu, la qualité d'accueil et de soins dont le jeune et sa famille n'avaient pu bénéficier, pour traiter et dédramatiser les problématiques induites par l'épilepsie.

• Les motifs d'admission peuvent être :

Difficultés d'équilibration*, épilepsie sévère et évolutive, troubles associés déficitaires, troubles du comportement et du caractère, retards scolaires, difficultés d'adaptation socio-familliale.

• Les grandes orientations de Castelnouvel :

L'enfant est placé au centre du projet d'établissement et de son fonctionnement concret. Notre pratique professionnelle est guidée par le souci de favoriser un développement le plus harmonieux possible, malgré le ou les handicaps qui l'ont conduit à Castelnouvel.

Nous assurons une prise en charge globale associant soins médicaux, rééducation, psychothérapie, enseignement et éducation.

Nous visons l'équilibration de l'épilepsie, un mieux être psychique et physique, un apprentissage scolaire, voire une formation professionnelle, une autonomie au quotidien et une socialisation.

Régulièrement les professionnels composant l'équipe pluridisciplinaire sont amenés à réévaluer la qualité de leur action dans le cadre du projet d'établissement.

· 4.1.4 - Votre position dans cette structure

La MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) de Castelnouvel est organisée en différents services :

• Généraux (administratifs, gestion du personnel, comptabilité ; entretien).

• Infirmerie (Médecins, personnel du laboratoire d'EEG* * et infirmières

* Equilibration : Stabilisation de la maladie visant à l'arrêt des crises et absences.

* * EEG : Electroencéphalogramme (enregistrement des ondes cérébrales).

• Le service éducatif dont je fais partie est subdivisé en plusieurs groupes ou unités :

- L'internat comprend plusieurs groupes de vie en fonctions de l'âge mais aussi des pathologies inhérentes à l’épilepsie.

- Les Classes d'Accompagnement Educatif dans lesquelles travaillent éducateurs et instituteurs.

Les groupes d'internat sont désignés par des chiffres, le 1-2 est celui des jeunes filles de 11 à 16 ans, le 3-4, dont je fais partie, est celui des plus jeunes (9-12 ans), le 5-6 comprend les garçons de 11 à 15 ans, le mixte est un groupe composé d'adolescents et d'adolescentes, et le groupe des « appartements ».

Les appartements sont un groupe disposant de locaux un peu à part de la structure principale. Composé d'un ensemble de studios, son objectif est de préparer les jeunes adultes à la sortie de l'institution.

La composition des groupes de vie est réalisée en fin d'année scolaire. Les équipes éducatives font des propositions de changement de groupe, en collaboration avec les membres des RAP. Ces propositions sont validées ou non par la Direction en fonction du nombre de places disponibles sur le nouveau groupe et du nombre d'arrivées extérieures.

Gilles était devenu très autonome, le fonctionnement « cocooning » du groupe 3-4 ne lui convenait plus. Nous avons proposé son passage sur le groupe des pré-adolescents 5-6.

Cette demande a été acceptée en RAP et validée par la Direction. Cette année, Gilles participe aux activités du groupe 5-6.

Les appartements sont situés géographiquement un peu à part de la structure principale et sont composés de 6 studios, ils ont pour fonction de préparer la sortie des jeunes (milieu ordinaire, Centre d'Aide par le Travail ou autre).

Je travaille actuellement au sein de l'équipe d'internat du groupe 3-4.

Je suis l'un des 2 co-responsables de l'équipe du groupe 3-4. Celle ci est composée ainsi :

• Deux co-responsables à plein temps

• Une Aide Médico-Psychologique à mi- temps

• Un emploi jeune à mi temps

• Cinq personnes de formations diverses en contrat partiels et Contrat à Durée Déterminée.

La place de l'équipe au sein de l'organigramme de la MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé.)

Directeur de la MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé)

Responsable service éducatif 1	Responsable service éducatif 2

J'ai commencé à travailler au sein de la MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) de Castelnouvel au début de l'année 1996.

Mes fonctions comportaient à cette époque essentiellement des tâches éducatives et d'animations quotidiennes.

J'interviens actuellement en tant éducateur, garant d'une partie des projets de vis à vis de l'équipe pluri-disciplinaire d'internat au sein du groupe des petits (3-4).

Je suis parfois détaché selon les besoins sur des actions spécifiques par ma Direction :

• Coordination et suivi de la réalisation du livret d'accueil de l'ITEP (Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique) du col des Marrous dans le cadre de sa reconversion.

L'établissement du Col des Marrous était une MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) spécialisée dans la prise en charge des enfants asthmatiques en internat. Au cours des années 2003 et 2004 il a été reconverti en ITEP (Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique).

J'ai été chargé par ma Direction d'assurer la coordination et le suivi du groupe de travail devant réaliser le nouveau livret d'accueil.

• Coordination et suivi de certaines commissions dans le cadre de l'accréditation

(Exemple: Gestion de l'information).

Dans ma fonction quotidienne d'éducateur au sein du groupe 3-4, j'exerce les fonctions et responsabilités suivantes :

• Garant des écrits internes et collégialement de la répartition des tâches au sein du groupe,

• Participe à l'élaboration des projets institutionnels : projet d'établissement, Commission Technique Institutionnelle, démarche qualité,

• Assure le suivi quotidien des stagiaires éducatifs sur mon groupe d'internat (moniteur-éducateur, éducateur de jeunes enfants, AMP (Aide Médico-psychologique).

• Référent devant l'équipe pluridisciplinaire des enfants et de son groupe d'internat,

• Définir les objectifs des activités éducatives, les réajuster au besoin et assurer l'aménagement des espaces éducatifs de son groupe d'internat,

• J'exerce la co-gestion du budget du groupe ainsi que les commandes annuelles du matériel éducatif,

• Je mets en oeuvre les activités manuelles, culturelles et sportives à l'intérieur et à l'extérieur de l'établissement pour mon groupe,

• J'accompagne le jeune dans le « vivre avec » sa maladie épileptique (distribution de médicaments et relevés de crises) en lien avec l'infirmerie et la responsable thérapeutique.

• Je réalise le soutien au travail scolaire en lien avec l'école et gère l'argent de poche des jeunes.

Mes principaux interlocuteurs sont :

• Le personnel sous ma responsabilité tels que les stagiaires et les AMP (Aides Médico-psychologiques).

• Mes supérieurs hiérarchiques : Responsables du service éducatif et Directeur,

• Les infirmières, pour les problèmes liés aux prises de médicaments, aux accidents ainsi que pour les troubles du comportement (L'infirmerie fait office de lieu de rupture). Lorsqu'il y a crise de violence de la part d'un jeune ou phénomène d'hyper-excitation, l'infirmerie dispose de locaux permettant d'accueillir ces jeunes dans un endroit calme et isolé.

• Les instituteurs (Éducation nationale) au travers des contacts journaliers lors de l'arrivée et du départ à l'école, pour le suivi des difficultés rencontrées pendant la journée,

• Le Directeur de l'établissement (formations, différents avec le chef de service ...etc).

• Le responsable de la gestion des plannings pour les demandes de remplacements,

• Les médecins lors des Réunions d'Actions Pluridisciplinaires et de Projets Individuels ainsi qu'en cas de problèmes importants (Crises d'épilepsie ou de violence).

• Mes collègues avec lesquels je réalise en collaboration :

La préparation des transferts*.

• La répartition des référents ** pour chaque enfant.

• Les relectures des Procès Verbaux de Réunions d'Actions Pluridisciplinaires*** et les rapports d'observations éducatifs.

• Les plannings et la mise en place des activités éducatives.

• La préparation des interventions auprès des familles.

* Transferts : Sorties de plusieurs jours à l'extérieur de l'établissement.

** référents : Éducateurs ayant la responsabilité du suivi d'un ou plusieurs enfants.

*** Les Réunions d'Action Pluridisciplinaire ou RAP ont lieu une fois par semaine et réunissent l'ensemble des intervenants auprès des enfants d'un groupe de vie.

4.1.5 Vos activités

Commentaires :

Certains des items peuvent varier en fonction de plusieurs éléments tels que :

• La participation aux groupes de travail sur la rédaction du projet d'établissement. Il doit être renouvelé en 2006 à la MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) de Castelnouvel

• La réalisation d'interventions ponctuelles au sein des CTI (Commissions Techniques Institutionnelles, ces commissions pluridisciplinaires sont réunies lorsqu'un problème se pose sur un sujet précis. Elles abordent des sujets très divers (Sexualité, accompagnement des jeunes lors des retours au domicile à la gare ... ect).

Leurs décisions (sous réserve de l'accord du Directeur) s'imposent à tous.

4.1.6 - Le public

L'établissement est agréé pour l'accueil d'enfants et d’adolescents épileptiques de 6 à 18 ans, avec dérogations possibles.

J'interviens de manière régulière auprès de jeunes enfants de 7 à 12 ans souffrant d'épilepsie sévère avec des troubles associés dans leur apprentissage du quotidien.

L'épilepsie s'exprime de nombreuses manières par différentes formes de crises et d'absences (Crises généralisés, clonies ...).

A la maladie, sont associés divers troubles du comportement tels que :

• Difficultés de compréhension, et d'expression

• Troubles importants du comportement (« associabilité », violence, refus des règles sociales)

• Anorexie, boulimie ....

Le public est donc extrêmement hétérogène, chaque enfant ayant une épilepsie et des troubles associés spécifiques.

J'interviens d'une manière plus ponctuelle auprès du public souffrant des mêmes troubles mais sur des tranches d'âges différentes jusqu'à 21 ans.

A la demande de ma Direction, J'effectue des missions à titre de coordinateur de groupe de travail comme celui, par exemple, chargé de la réalisation du livret d'accueil de l'ITEP (Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique) du Col des Marrous.

4-2 Descriptions de situations de travail

J'ai choisi de décrire mes différentes situations de travail au travers de la prise en charge quotidienne de trois enfants dont je suis le référent au sein du groupe 3-4 de la MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) de Castelnouvel.

Ma quatrième situation de travail s'appuie sur la réalisation d'un livret d'accueil dans le cadre d'un travail pluri-professionnel lors de la reconversion de la MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) du Col des Marrous.

- 4.2.1- Première situation de travail

A travers de deux vignettes cliniques, vous découvrirez une première situation de travail.

Arlette

La première rencontre avec les parents fut particulièrement impressionnante. Dès les premières minutes de la réunion, cette jeune adolescente s'est jetée par terre en envoyant « valser » sa chaise ».

Elle ne cessait de se rouler par terre en tapant des pieds et des poings tout en hurlant. Son beau-père la ensuite maîtrisée.

Cette situation m'a inquiété. Comment allons nous gérer tant de violence sur ce groupe d'enfants ?

Au travers de la rencontre, j'ai posé diverses questions à la père et à la mère afin de brosser un tableau d'Arlette et de voir sur quels points nous pourrions nous appuyer dans la construction d'une relation éducative avec elle.

Plusieurs éléments intéressants sont apparus lors de cette réunion mettant en lumière les relations familiales :

• Lors de la réunion, les parents n'ont de cesse de répéter leur peur de la violence de leur fille et leur angoisse face aux refus de prise en charge dans plusieurs établissements.

• L'apaisement des crises de violences apparaît comme une demande majeure de la famille vis à vis d'elle même et de l'extérieur.

L'établissement d'une relation éducative avec sa famille s'est concrétisé dans l'aboutissement d'une alliance éducative permettant un travail en cohérence entre les différentes composantes de l'équipe pluridisciplinaire et les parents.

A la suite du séjour d'observation, j'ai réalisé en tant qu'éducateur référent un premier bilan éducatif :

- J'ai rédigé celui-ci à partir des observations quotidiennes du comportement d'Arlette et des éléments fournis par mes collègues travaillant sur le groupe.

Ces éléments sont associés dans la discussion avec les bilans amenés par les autres professionnels (psychologue, neurologue, infirmières, institutrices, responsable du service Educatif).

Au cours de la réunion pluridisciplinaire, chaque intervenant amène sa vision. L’échange de ces différents points de vue permet l'émergence d'un bilan transversal.

Ainsi, l'interaction entre les points de vue des différents acteurs a permis de créer un débat aboutissant à l'ébauche du Projet Individualisé d'Arlette.

L'un des axes prioritaires étant de rechercher des stratégies permettant de limiter ses crises d'angoisse qui dégénéraient en violence aveugle contre tout ce qui l'entourait.

Ce Projet Individualisé contenant les axes prioritaires d'intervention auprès d'Arlette sera affiné, voire remis en cause au fil des réunions pluridisciplinaire ou de supervision.

Nous avons ensuite rencontré la famille ou j'ai pu présenter le projet éducatif que nous envisagions de mettre en place pour Arlette. La relation s'est ensuite construite au fil des réunions de restitution du projet individuel, des échanges téléphoniques et des échanges du cahier de liaison.

Eléments du diagnostic Éducatif :

L'élaboration du diagnostic a commencé par la prise de connaissance du dossier accompagnant Arlette, puis par un temps d'observation de son comportement sur le groupe d'internat et lors des activités quotidiennes :

- Niveau d'indépendance dans les actes de la vie quotidienne : douche, habillage, toilettes ... etc

• Comportement pendant les activités de groupes

Le séjour d'observation dure un mois et se fait de manière progressive. Une journée la première semaine jusqu'au lundi au vendredi pour la dernière semaine du mois.

Cette modalité s'explique par le fait que de nombreux enfants arrivant à la MECSS en Internat n'ont jamais été séparés de leurs parents. Pour ceux qui restent, le séjour d'observation sert aussi à une intégration progressive.

Lors du séjour d'observation, j'ai pu identifier avec l'équipe une série de facteurs déclenchant la violence mais aussi la limitant :

• Intolérance à la frustration donc aux limites posées. Nous assistons à des crises de violence dès que nous lui donnons un ordre (Elle lance les chaises, hurle, se jette contre les murs ...).

• L'absence de limites clairement posées déclenche de violentes crises d'angoisse.

• La parole, si elle est utilisée en amont, a un effet contenant.

L'équipe pluridisciplinaire a amené différents éléments qui ont permis d'élaborer le diagnostic éducatif.

La psychologue nous a amené des éléments d'interprétation mettant en relief les éléments psychotiques de la personnalité d'Arlette.

L'infirmière a décrit les relations particulières qu'Arlette entretient avec les agents de ce service. A chaque crise d'angoisse, Arlette court se réfugier à l'infirmerie où elle réclame un médicament. L'infirmière lui donne alors une gélule (placebo) pour la soigner de ces mots de ventre. Généralement, il n'en faut pas plus pour apaiser Arlette.

C'est à partir de ces éléments et de quelques autres que nous avons commencé à construire son projet individuel. Nous avons ainsi mis en place des stratégies de contournement en l'aidant à gérer son auto-excitation avant qu'elle ne se transforme en violence.

C'est en constatant son intolérance à la moindre frustration que nous avons été amenés à élaborer des stratégies de contournement.

Plutôt que de donner à l'enfant un ordre direct, nous l'amenons petit à petit de manière indirecte.

• Exemples :

Dans le cas d'Arlette, il s'agira plutôt que de lui demander de « se calmer », de lui proposer de se reposer un peu dans sa chambre si elle sent qu'elle commence à s'énerver.

Sachant que lui intimer l'ordre d'aller se laver les cheveux, déclenchera une crise de violence, nous passons avec elle un contrat un contrat sur le moment où elle souhaite de laver les cheveux ... ect.

Ces petites stratégies basées sur le diagnostic éducatif réalisé en collaboration avec les membres de l'équipe pluridisciplinaire, intégré au Projet Individualisé, et évalué en Réunions d'Actions Pluridisciplinaires, ont permis au fil des ans à Arlette de s'apaiser, de moins avoir de crises d'angoisses.

Les comptes rendus de ces réunions et le suivi de ces décisions sont inscrites sur plusieurs supports tels que : Fiche de Projets Individualisés, Réunion d'Action Pluridisciplinaire, Bilan d'Observation, Fiches de liaisons et de rencontres avec les familles.

La place de l'enfant :

Sur le groupe « 3-4 », les deux responsables du groupe se répartissent les enfants composant le groupe. J'étais donc « le référent » de 6 enfants de 9 à 12 ans.

Ainsi une prospective d'intervention a pu se mettre bien en place en cohérence avec le projet individualisé de l'enfant.

L'enfant est placé au coeur du projet. Celui-ci intègre les axes prioritaires d'interventions des membres de l'équipe pluridisciplinaire ainsi que leur mode d'interventions :

• Entretiens avec la psychologue

• Séances avec la psychomotricienne ou l'orthophoniste

• Soutien scolaire

• Activités éducatives

C'est en ayant le souci de sa personnalité, de sa pathologie, de sa problématique que l'équipe pluridisciplinaire a articulé les interventions des différents techniciens auprès d'Arlette.

Deuxième vignette clinique :

Odette

Odette est une jeune fille de 14 ans, petite pour son âge, le teint pâle avec les yeux cernés même quand elle est en forme. Souriante, affectueuse mais très capricieuse (gémissements et comédies). Elle est capable de comprendre les consignes et de se faire comprendre.

Si elle est en capacité de comprendre les consignes, elle ne les suit que quand elle veut.

Son regard est souvent dans le vide et elle semble ne pas vous voir. Il est très difficile d'attirer son attention.

Odette présente de nombreuses stéréotypies verbales et gestuelles. : Elle reprend les paroles de dessins animés, et est perpétuellement en « fuite » : Elle se réfugie dans son lit ou dans des lieux très repérés (infirmerie, cuisine, mais ces déambulations se font toujours dans les limites de l'institution).

Toutes nos stratégies pour arriver à la faire « revenir un tant soit peu dans le monde des vivants » ont été un échec. Odette vit dans un monde totalement imaginaire.

La seule solution qui permet de tant à autre de la faire revenir parmi nous et de lui proposer des activités de manière indirecte.

Nous mettons en place une activité, l'annonçons et à ce moment-là elle se joint à nous. Si nous lui demandons directement de participer à une activité nous nous heurtons la plupart du temps à un refus, voire à une indifférence.

Les parents :

Le divorce a été difficile pour les parents et douloureux pour Odette qui est devenue un enjeu.

La gestion des relations familiales a été particulièrement délicate, surtout depuis le groupe de vie.

Pour éviter tout incident, ma collègue, co-responsable de l'équipe, et moi même avons demandé au reste de l'équipe de différer les réponses lors des appels du père et de la mère. Nous nous sommes chargés directement de la gestion de ces relations.

Les premiers temps, le père déversait sa bile sur son ex-épouse lors des appels au téléphone. La mère en faisait de même.

Odette semblait ballottée entre les deux, ne sachant plus chez qui elle était hébergée, ni chez qui, elle avait passé le week-end, lorsqu'elle revenait en début de semaine à Castelnouvel.

Les relations étaient particulièrement tendues entre les deux ex-époux.

Cela a rendu particulièrement difficile le travail de préparation à la sortie de l'institution. Chaque parent voulant s'en occuper et sollicitant régulièrement le juge pour enfant.

Nous avons dû rencontrer séparément, à plusieurs reprises, le père et la mère, avant qu'ils puissent accepter de prioriser les démarches de recherche d'un établissement pour Odette par rapport à leurs querelles de droits de garde.

L'épilepsie d'Odette est en effet stabilisée, elle fait rarement des crises, sa problématique est essentiellement composée de ces troubles importants du comportement. Il devenait important d'arriver à lui trouver un établissement plus adéquat.

Aujourd'hui Odette va un week-end sur deux chez son père. Celui-ci semble avoir une relation un peu fusionnelle avec sa fille.

Odette passe le second week-end chez sa mère qui est remariée.

La nouvelle famille est donc composée de 5 filles (Odette, sa soeur, et 3 filles du nouveau mari).

La maman semble avoir pris un peu de distance vis à vis de la maladie. Elle semble plus en adéquation avec la réalité.

La tante du coté paternel « tata danielle » est particulièrement présente (elle envoie une carte toute les semaines, et de temps à autre des colis).

Depuis qu'il a quitté sa femme, le père semble avoir reporté son amour sur Odette.

Il en parle d'ailleurs comme « la seule qui l'aime sans attendre de contre-partie ».

Nous avons travaillé en RAP un dispositif pour éviter les contradictions qui pourraient apparaître dans le discours institutionnel et avoir un discours commun pour la mère et le père.

De ce fait nous avons limité le nombre de personne de la MECSS avec lesquels les parents pouvaient prendre contact.

Les repas :

Odette est également très stéréotypée dans son comportement au cours des repas. Elle a besoin par dessus tout du « Nutella » au petit déjeuner et au goûter. La mayonnaise est un puissant « facilitateur » qui lui permet de manger tous les aliments.

Nous nous sommes heurtés lors des premières années d'internat avec Odette à des périodes d'anorexie. Au fil du temps nous nous sommes aperçus que l'apport de mayonnaise permettait de diminuer l'importance de ces crises.

Autonomie :

Odette peut faire preuve par moments d'un certains degrés d'autonomie (Vestimentaire, hygiène, repas) mais uniquement lors quelle est intéressée (elle gère cependant les wc toute seule).

Très fatigable à Castelnouvel, elle fait de longues siestes. Par contre, elle n'aime pas se coucher le soir, s'endort tard et a des difficultés à se lever le matin.

Pour les levers du matin nous avons dû mettre en place des stratégies de motivation. Peu de chose arrive à inciter Odette à se lever le matin.

Les paroles semblent glisser sur elle telles les gouttes d'eau sur les plumes d'un oiseau. Elle discute beaucoup avec les personnages imaginaires qu'elle semble voir autour d'elle.

Nous avons profité d'une période de vacances scolaires pour la laisser au lit et voir si elle finissait par se lever spontanément. A midi, elle était toujours installée sous ses draps ...

Toute tentative, ne serait-ce que soulever les draps, déclenche des hurlements.

Finalement, nous en sommes arrivés au Nutella. La solution peut sembler curieuse mais rentrer dans la chambre et dire « Ah, la cuisine a mis du Nutella pour le déjeuner » suffisait généralement à la faire se lever dans le calme.

Socialisation :

Elle se comporte comme un tout petit et ne fait pas de différence entre les objets et les êtres vivants. Elle embrasse tous les objets qu'elle aime « Oh, qu'il est mignon », s'exclame telle en s'adressant à son couteau et en lui faisant une bise »

Odette vit enfermée dans un monde imaginaire servant de contenant à ses angoisses.

Toute sortie de ce monde imaginaire pour venir dans la réalité se caractérise par des pleurs et des gémissements.

Comportement :

- A l'intérieur de l'institution :

Odette adhère de manière très sélective aux activités qui lui sont proposées. Elle a du mal à supporter le changement, mais une fois celui ci effectué, elle l'accepte (peut râler beaucoup).

Elle aime beaucoup les puzzles, les coloriages,TV, cassettes, CD , jeux sur ordinateurs, musique, prendre des bains, et jouer avec l'eau ainsi que déambuler dans l'institution.

- A l'extérieur de l'institution :

Odette à tendance à partir au gré de ses envies et à s'adresser aux inconnus comme s'ils étaient des familiers. Elle nécessite une attention accrue lors des sorties.

Elle adhère aux activités proposées : ballades, restaurant, spectacles, piscine, luge, poney, escalades.

Odette, lors des sorties, hurlait et fuyait, surtout au moment de partir.

Nous nous sommes aperçus que ce n'était pas les sorties ou les activités en elles-mêmes qui posaient problème à Odette mais simplement le « changement ». C'est-à-dire, arrêter l'activité en cours pour en entamer une autre.

Une fois sortie du groupe et installée dans le minibus, elle est calme et semble apprécier les sorties.

4.2.2 - Deuxième situation de travail

Deuxième situation de travail décrite au travers de la prise en charge Ginette, jeune fille de 11 ans sur le groupe d'internat 3-4 de la MECSS de Castelnouvel.

La jeune Ginette est en internat sur le groupe 3-4. Elle est entrée dans l'institution en mars 2003.

D'apparence frêle, Ginette est souriante. Elle est souvent mise en difficulté par ses tremblements.

Ginette parle le plus souvent à voix basse. Reste en retrait. C'est une enfant énigmatique. Ses troubles de l'élocution rendent parfois difficile la compréhension de ses paroles.

Elle est partiellement autonome dans les actes de sa vie quotidienne, s'habille et se lave seule, lors des repas, elle a tendance à garder fourchettes et cuillères dans la bouche.

A l'intérieur de l'institution, Ginette participe aux activités proposées tout en recherchant la présence de l'adulte.

A l'extérieur de la structure, elle suit le groupe, pas de problème particulier. Elle adhère aux activités. Sa famille chaleureuse, soucieuse de son devenir. Parents en instance de divorce.

Ginette reste la semaine en internat à Castelnouvel et effectue les allers et retours en taxi, sans problème.

La maladie se manifeste par des clonies* et tremblements.

Les objectifs de son Projet Individuel ont été définis en équipe pluridisciplinaire à partir des bilans des différents intervenants (Educateurs, Médecins, Chefs de service éducatif, instituteurs, psychomotriciennes, orthophonistes, psychologues).

* Clonies : Un des symptômes typique de la crise d'épilepsie. Certains groupes de muscles se contractent de manière brève et répétée pendant quelques instants.

Une fois le Projet Individuel Ginette rédigé, ses axes prioritaires sont traduits en actions qui seront régulièrement évaluées lors des Réunions d'Actions Pluridisciplinaires.

Exemple :

Dans le cadre de son internat au sein du groupe, elle bénéficie ainsi d'un suivi psychothérapeutique, de séances d'orthophonie.

En raison de ses difficultés motrices, un travail sur ordinateur est prévu dans le cadre de la Classe d'Accompagnement Educatif (CAE).

En tenant compte de ses besoins, j'ai proposé à l'équipe d'adapter le projet de groupe en y incluant des activités spécifiques.

Au vu des éléments apparus lors de la réunion du Projet Individuel sur les problèmes d'autonomie et en accord avec l'équipe éducative, je demande à la maîtresse de maison* de réaliser avec elle un travail sur la mise de table.

Ginette est particulièrement inhibée et angoissée, elle a du mal à s'exprimer et ses gestes sont très maladroits.

L'un des axes de travail prioritaire va être de l'aider à prendre confiance en elle. Je réalise cet accompagnement sous forme ludique.

Afin de dédramatiser les situations stressantes, la mise de table par exemple, est réalisée comme un jeu à plusieurs. Pour la douche et l'habillage, j'opère de manière identique mais en faisant appel à la maîtresse de maison ou à mes collègues féminines.

Je réalise avec Ginette de nombreux petits jeux de rôle en l'amenant petit à petit à prendre de l'autonomie, à être plus sûre d'elle.

* La maîtresse de Maison est une femme de ménage chargée d'une mission spécifique sur un groupe d'enfant. Son rôle premier reste l'entretien du groupe de vie mais elle est intégrée au fonctionnement de l'équipe éducative. Elle participe au réunion de l'équipe éducative, et aide les éducateurs dans les interventions de la vie quotidienne auprès des jeunes (éducation à l'hygiène, entretien des chambres ... ect).

Par exemple, les premiers mois, je l'accompagne à la cuisine pour aller chercher les plats, je lui propose ensuite d'y aller avec une copine puis elle finira par y aller seule. Ce travail est mené en collaboration avec le service Cuisine. Je l'ai par ailleurs présenté au préalable en réunion d'Action Pluridisciplinaire.

Mais son environnement est aussi constitué de sa famille :

J'ai donc travaillé avec l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire à la mise en place d'un travail avec la mère et le père sur l'autonomie et la séparation.

Le travail avec la famille, la constitution d'une « alliance éducative » avec les parents se sont révélés particulièrement délicats.

A l'arrivée de Ginette sur le groupe 3-4, les parents étaient en instance de séparation.

A l'époque, le père vivait dans une caravane au fond du jardin. La mère était à la maison et dormait avec ses deux filles dans le même lit.

La mère se comportait de manière extrêmement possessive et traitait Ginette comme un nourrisson.

Exemple : lors de son arrivée sur le groupe Ginette (11 ans) était incapable de servir de couverts. Nous avons découvert qu'à la maison elle était nourrie à la petite cuillère. L'utilisation d'une fourchette et d'un couteau a demandé plusieurs mois d'apprentissage du quotidien avec Ginette.

Dans de nombreux cas, les mères d'enfants malades, surtout pour celles dont le pronostic vital de l'enfant a été mis en jeu peu de temps après la naissance semble souvent être dans l'incapacité d'accepter de voir leur enfant grandir.

Le traumatisme causé par la peur de perdre leur enfant a déclenché une action de surprotection : La mère laisse peu ou pas de possibilité à l'enfant d'évoluer, le père s'efface souvent.

Une partie du travail éducatif en collaboration avec la psychologue, le chef de service éducatif et la neurologue sera d'aider la mère à surmonter cette peur et à accepter que l'enfant puisse avoir un minimum d'autonomie.

Ce travail se fait par la psychologue au travers d'entretiens réguliers, puis au cours de rencontres avec l'équipe éducative.

Deuxième vignette clinique :

Gilles est un jeune homme de 14 ans. Il est depuis plusieurs années sur le groupe des plus jeunes. Gilles a tendance à ne plus participer aux activités du groupe mais à aller vers les enfants du groupe supérieur 5-6.

L'un des axes fort du Projet Individuel était de lui offrir des activités dans lesquelles il pouvait prendre de petites responsabilités en s'engageant.

J'avais noté qu'il avait de bonne relation avec un stagiaire extérieur à l'institution venu travailler à la cuisine. Gilles semblait l'apprécier et venait l'aider de temps à autre.

J'ai pris contact avec mes collègues du service cuisine pour voir si «un stage » serait envisageable et dans quelles conditions. Ayant eu une réponse favorable, j'ai présenté un projet à mon équipe.

Puis j'ai amené ce projet de manière plus formalisé en Réunion d'Action Pluridisciplinaire, de manière à ce qu'il soit en pleine adéquation avec le Projet Individuel.

Ce stage était une opportunité pour Gilles afin qu'il prenne un plus d'initiatives, qu'il soit plus responsabilisé.

En parallèle, nous avons discuté en réunion de suivi de Projet Institutionnel de l'opportunité de proposer un passage sur le groupe supérieur (groupe 5-6).

J'ai donc développé, avec la collaboration de Gilles et en synergie avec l'équipe pluridisciplinaire, une double intervention :

• Il effectuerait un stage « service vaisselle », celui-ci étant contractualisé par une convention tripartite Gilles/Service-cuisine/ et moi-même, en tant qu'éducateur référent. En tant que tel, j'ai rédigé la convention de stage et l'ai soumis pour validation à ma responsable de service.

• En collaboration avec l'équipe du 5/6, j'ai proposé à Gilles de venir partager des temps avec des enfants de ce groupe (repas, sorties). Celui-ci a accepté et s'est petit à petit intégré dans l'équipe plus autonome du groupe 5-6. En fin d'année, l'équipe pluridisciplinaire a décidé en concertation avec ses parents, son changement de groupe

J'ai dû néanmoins intervenir pour réguler et réajuster ce projet, des conflits étant survenus lors des sorties avec Gilles. Je suis donc par exemple intervenu à l'infirmerie lorsque certaines sorties se sont mal terminées (l'infirmerie* joue un rôle de lieu de rupture en cas de difficulté ou de violences).

4.2.3 Troisième situation de travail

Les transferts :

- Préambule

Lors de la rédaction du projet d'établissement le service éducatif s'est « battu » afin que les transferts y soient intégrés comme un des éléments des soins thérapeutiques.

Les transferts permettent d’observer les jeunes dans un cadre différent que celui de l'institution.

Ce sont des moments privilégiés pour travailler avec eux, leur adaptation à la nouveauté, et leur autonomie (levers, toilettes, habillages et couchers), surtout pour les demi pensionnaires.

- La démarche

La mise en place et la réalisation du projet « transfert » a été discuté en équipe pluridisciplinaire avec la responsable thérapeutique (neurologue), la psychologue, la responsable du service éducatif et l'infirmière référente **

J'ai développé, avec mon équipe, le travail comme suit :

• Préparation de l'avant-projet en réunion d'équipe.

J'ai effectué une première présentation devant l'équipe, nous avons eu un débat sur l'évaluation des capacités des enfants de cette année à effectuer un transfert et dans quelles conditions. Nous avons tenu compte des troubles de la personnalité.

* Rôle de l'infirmerie : A Castelnouvel, l'infirmerie tient son rôle traditionnel de lieu médical mais sert aussi de lieu de rupture. Quant un enfant a une crise d'angoisse particulièrement violente ou est extrêmement agité, il est isolé de son groupe de vie et pris en charge au sein de l'infirmerie. Généralement, cette rupture a un effet apaisant sur l'enfant concerné.

** Chaque groupe de vie a une infirmière référente qui suit plus particulièrement les dossiers des enfants du groupe concerné;

• L'équipe se réunit tout les mardis après-midi : une partie de l'après-midi est consacré aux RAP ou aux PI, l'autre partie est consacrée à la préparation de la semaine et des autres projets en présence quasiment de l'équipe travaillant sur le groupe.

• Débat en Réunion d'Action Pluridisciplinaire, avec l'équipe éducative du groupe de vie, je présente l'avant projet devant l'équipe Pluridisciplinaire. Celui-ci est à ce stade modifié et amendé en fonction des remarques des participants. L'objectif étant d'avoir une position consensuelle de l'équipe pluridisciplinaire sur le projet.

• Validation par le responsable thérapeutique et la Direction.

• Demande d’agrément aux autorités de tutelle.

• J'élabore en concertation avec l'équipe, et en tenant compte des éléments budgétaires transmis par le responsable du budget Éducatif, le budget nécessaire au séjour.

• Une fois le projet validé, je rédige en collaboration avec l'ensemble de l'équipe, la lettre de présentation aux parents ainsi que la demande d’accord parental.

• Avec le service lingerie, cuisine et entretien et les autres participants de l'équipe de l'unité de vie, j'établis le listing des besoins matériels (véhicules, linge, produits d’entretien…).

• Organisation du séjour (configuration du lieu d’accueil, encadrement des nuits, dispositifs de sécurité et de prévention, protocoles de sécurité…)

Cette action a été réalisée collaborativement par l'ensemble des participants de l'équipe sous ma responsabilité.

La réalisation

C'est ainsi qu'au mois de juillet 2004, nous avons mis en place le transfert d'un groupe de 6 enfants pendant 4 jours.

Nous avions planifié plusieurs visites de fermes, de grottes, un repas au restaurant, et l'achat de quelques souvenirs.

Nous étions hébergés dans un bâtiment municipal loué par la municipalité à des colonies. Le cadre était particulièrement agréable. Les enfants se sont rapidement adaptés et nous avions répartis enfants et adultes par chambre.

Un adulte et 3 à 4 enfants par chambre.

Cette activité se déroulait dans le calme jusqu'à ce qu'un incident nous rappelle brutalement notre statut « d'institution pour enfant malades » en sortie.

Nous avons rencontrés de sérieuses difficultés au moment de procéder aux achats souvenirs. Le comportement de ces enfants, certains cris, leurs mouvements malhabiles nous « faisaient sortir du lot. Nous étions différents et si nous ne faisions pas fuir les clients, tout au moins, nous n'incitions pas les badauds à s'arrêter devant les vitrines.

L'une des enfants, Arlette, avait des problèmes de comportement (violence) et était dans une période de réminiscence de crises (d'épilepsie).

Nous avions beaucoup hésité. Soit elle restait au village de vacances et l'intérêt du transfert aurait été particulièrement limité pour elle, soit, elle venait faire les activités avec le risque que nous ayons des difficultés.

J'ai pris le risque de la prendre pour la sortie « achats souvenirs ».

Le risque s'est révélé avéré, car Arlette a eu une crise d'épilepsie en plein magasin.

Ce qui n'était pour moi qu'une simple crise, s'est transformée en rapport de force avec le commerçant.

Les clients effrayés sont sortis précipitamment du magasin, quant au commerçant, il est rapidement venu me voir, non pas pour me proposer son aide mais, simplement pour me dire « s'il y a de la casse, vous payez ».

C'est à ce moment la que j'ai réellement pris la mesure de notre isolement institutionnel, du décalage entre notre culture et la population.

Et pour paraphraser un célèbre dicton, je dirai que nous sommes souvent accueillis avec le discours :

« Monsieur, cacher ces épileptiques que je ne saurais voir » 

Cette posture de la société Française est un réel frein au travail de socialisation* que nous tentons de mener.

Heureusement, cet incident ne nous a pas empêché de mener à bien tout notre transfert.

Néanmoins, nous avons dégagé plusieurs enseignements de ce transfert :

• La nécessité de partir peu de jours, car enfants et adultes s'épuisent rapidement dans ce genre d'aventure.

• L'obligation de rester à proximité de la MECSS, car avec des pathologies et des troubles du comportement aussi sérieux, la situation peut se dégrader très rapidement.

Pour l'anecdote, je me rappelle un incident lors d'un transfert il y a une dizaine d'année avec Béatrice, une jeune fille de 11 ans.

Nous étions hébergés dans un village de vacances dans les Landes.

Un soir, en début de nuit, je suis appelé par l'infirmière, Béatrice était prise de convulsions associées à une forte fièvre.

Nous étions à plus de 3 h de route de la MECSS de Castelnouvel. Il n'était pas question de ramener Béatrice.

J'ai donc appelé le médecin de permanence de la MECSS pour connaître son avis.

Celle-ci m'a confirmé l'application du protocole prévu, à savoir demander l'intervention du SAMU (Service d'Aide Médicale Urgente).

Finalement, ce sont les pompiers qui sont venus, une heure de déplacement pour arriver sur le CHU (Centre Hospitalier Universitaire) de Dax. Je pensai en avoir fini là.

Las, à 2 h du matin, les discussions ont repris avec l'interne. Malgré la fiche de protocole, et l'ordonnance fournie par la Neurologue de Castelnouvel, celui-ci ne voulait pas lui administrer son traitement quotidien estimant certaines doses trop fortes.

Une fois ce problème passé, Il était 2h du matin, Nous nous sommes heurtés au problème de l'administration du traitement.

Un des problèmes de Béatrice se caractérisant par son refus obstiné de prendre ses médicaments.

Alors qu'en institution, nous avions travaillé pendant un an à des stratagèmes pour lui faire accepter la prise de médicaments, les services hospitaliers ne se sont pas embarrassés de ce genre de détails.

Solidement tenue par trois infirmiers, son traitement qu'elle prenait en sirop et comprimés lui a été injecté par intraveineuse.

Cet épisode m'a particulièrement marqué car il m'a indiqué une différence fondamentale entre la conception médicale du suivi d'un enfant et celle éducative.

La priorité du médecin est le résultat physiologique au détriment parfois de l'intégrité de la personne.

L'éducateur prend en compte l'individu dans son ensemble aussi bien sur le plan physique que psychique. A ce titre, il intègre la prise de médicament comme un des éléments d'une prise en charge globale.

Ainsi l'éducateur prendra le temps de discuter, négocier, et trouver des stratégies qui amèneront l'enfant à accepter sa maladie et son traitement.

Le transfert est une activité requérant un travail collaboratif de l'ensemble de l'équipe du groupe de vie.

Le transfert est aussi discuté en équipe pluridisciplinaire avec la responsable thérapeutique (neurologue) la psychologue, et la responsable du service éducatif.

L'évolution des transferts :

Il y a quelques années, les équipes éducatives disposaient de beaucoup de « souplesse » afin de développer et de réaliser les transferts.

Les projets transferts sont étudiés au sein des Réunions d'Action Pluridisciplinaires avec la responsable thérapeutique, la responsable du service éducatif, l'infirmière référente, la psychologue, l'orthophoniste et la psychomotricienne

Désormais les transferts s'inscrivent dans le cadre des objectifs éducatifs tels que décrits dans le contrat d'admission, l'annexe E2 du Projet d'établissement, et le livret d'accueil.

La mise en oeuvre de séjours à l’extérieur de l’établissement pour les jeunes qui y sont accueillis requiert la mise en œuvre de plusieurs procédures et protocoles.

De nombreux domaines sont concernés par cette activité : éducatifs, pédagogiques, thérapeutiques, budgétaires, droit du travail, et gestion des risques.

Le transfert des enfants du groupe 3-4 a donc été réalisé dans le respect de l'ensemble des protocoles et notes de services concerné, soit :

• Astreintes NS 2002/03

• Transferts NS 2001/07

• Gestion des crises à l'extérieur de CNL PRO/2-IN)

4-2-4- Quatrième situation de travail

Dans le cadre de mes fonctions, j'ai été détaché par ma Direction auprès de la MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) du Col des Marrous.

La MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) du Col des Marrous était à cette période (2004) en cours de restructuration.

D'une Maison d'enfants à caractère Sanitaire Spécialisée dans le domaine de l'asthmologie, elle était en train d'être reconverti en Institut de Rééducation.

Cette reconversion impliquait de nombreux changements et était aussi l'occasion pour la structure de prendre en compte l'évolution législative quant à la loi de rénovation sociale de 2002.

Ma mission consistait à mettre en place et animer un groupe de travail afin de réaliser le livret d'accueil de l'Institut de Rééducation (Actuellement renommé Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique du Col des Marrous).

• Préambule

Depuis sa création jusqu'en 2000, la structure juridique de l'établissement du Col des Marrous était une Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé accueillant des enfants de 6 à 12 ans souffrant d'asthme. La gestion en était assurée par la CPAM de Foix.

La structure créée dans les années 50 assurait le traitement des enfants dans le cadre d'un internat.

Si les locaux étaient particulièrement bien adaptés pour l'époque aux besoins des patients, ils n'ont malheureusement pas bénéficié au fil des années des investissements nécessaires.

Actuellement, les locaux correspondent à des besoins d'une autre époque (sanitaire collectif type « colonies de vacances » et ne correspondent plus au suivi d'enfants asthmatiques (revêtements de murs en moquettes ...).

Ces locaux vieillissants devenaient inadaptés à tout type de prise en charge et ne répondaient plus aux normes en vigueur.

L'entrée de l'établissement dans le vingt-et-unième siècle allait l'amener à vivre les plus importantes évolutions depuis sa création.

En 2000, la gestion de la MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) du Col des Marrous a été transférée à l'Union de Gestion des Établissements et Caisses d'Assurance Maladie de Midi-Pyrénées et de Languedoc-Roussillon.

Par ailleurs, en raison de l'évolution des prises en charges médicales, le suivi de l'asthme se fait de plus en plus en ambulatoire (Les prises en charges en internat se raréfient au profit d'un suivi à domicile).

Les services de cette structure correspondaient donc de moins en moins à la demande de soins. Pour cette raison et en l'absence d'un travail régulier de communication promotionnelle, l'établissement voyait son taux de remplissage baisser régulièrement.

L'UGECAM Midi-Pyrénées a donc décidé au cours de l'année 2002 d'étudier la mise en place d'un projet de reconversion de la MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé).

En parallèle, la Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales de l'Ariège faisait état d'une déficience importante dans la prise en charge d'enfants de 6 à 12 ans en Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique.

La décision fut donc prise de reconvertir cette MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) en ITEP (Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique) (dénommé Institut de Rééducation à l'époque).

A ce projet de changement statutaire et compte tenu de la vétusté des locaux, l'UGECAM décida de lier un projet de délocalisation.

Ces décisions ont eu un impact considérable sur la culture institutionnelle de l'établissement. Jusque là, la MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) du Col des Marrous n'avait jamais changé d'activité (traitement de l'asthmologie en internat).

• Etre au service du patient :

Cette reconversion permit d'adapter la structure aux nouveaux besoins en santé publique du département.

Si la priorité de la MECSS (Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé) du col des Marrous a été dans un premier temps d'adapter son offre de service aux besoins du département de l'Ariège en évoluant vers un Institut de Rééducation (Il s'agissait là d'une réponse institutionnelle globale sous la forme d'une évolution structurelle). Dans un deuxième temps, la nouvelle structure a dû s'interroger sur les moyens à mettre en œuvre pour offrir un service de qualité à la personne accueillie.

La suite logique a été la réalisation d'un travail d'appropriation de la nouvelle structure, une participation à son élaboration. Celle-ci est passée par la mise en place de plusieurs réalisations, dont celle d'un livret d'accueil.

Le changement est d'importance car il s'agit de passer du soin médical au suivi éducatif des troubles du comportement.

J'ai travaillé avec la Directrice de l'établissement à proposer à l'ensemble du personnel de participer aux actions en intégrant le groupe de travail de réalisation du livret d'accueil.

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